A ponerse las pilas

Hace unos años por el 2004 de chiripa me encontraron un aneurisma de aorta en la zona abdominal y la solución era emparcharlo con una prótesis.

Como era de un tamaño que todavía no tan riesgoso, entre el cardiólogo y el cirujano, me dijeron que se podía esperar y ellos iban pastoreando el crecimiento del mismo.

Pasaron los años y el huevo que se me había formado en la aorta había pasado de sus incipientes dos centímetros a casi cinco.

El cardiólogo dijo que estábamos en zona de riesgo casi inmediato y cuanto más tiempo pasara los porcentajes en contra mía hablaban a los gritos, cosa que compartía plenamente el cirujano, uno de los mejores cirujanos vasculares del país.

En poco tiempo, digamos a título de ejemplo seis meses, el resultado normal pasaría a ser de un riesgo total a que reventara el aneurisma y el aneurisma y yo dejaríamos de existir ambos en el mismo cuerpo.

El Fondo Nacional de Recursos, ese cónclave de dioses que resuelven entre la vida y la muerte de los pacientes, no paga esa prótesis porque la considera experimental, claro que en estos momentos hay más de ochocientos experimentos vivos, llevando una vida normal a pesar de la no contribución del Fondo y de habernos pagado nosotros mismos la prótesis.

Claro que el FNR no paga la prótesis pero mi sistema de salud sí paga la intervención quirúrgica.

El costo de la prótesis que se fabrica de medida en EEUU o en Sao Paulo, se hace en base a tomografías.

La elección mía era vivir lo que me tocara con la espada de Damocles sobre mi cabeza y cuando reventara el aneurisma pasar a ser el más rico del cementerio.

Me intervine (como dicen los médicos aunque la operación la hacen ellos) hace en diciembre del 2010, con una operación coordinada y de mi libre y espontánea voluntad y pasé gracias a los resultados de dicha operación a ser un uruguayo más contando los pesos pero vivito y coleando y sin el calvario de pensar en el bendito aneurisma.

Todos sabemos que una cosa es segura, más tarde o más temprano y es la muerte, pero vivo y sin el calvario de pensar todo el día en el bendito aneurisma, el que viene a ser como una hipoteca que se paga con la vida.

Ahora espero la muerte que venga cuando venga como cualquier feliz mortal, ahora volví a ser igual que los demás, por lo menos a los que no saben que es lo que tienen.

Un amigo de un amigo tenía el mismo problema en la parte abdominal y fue operado y quemó económicamente las naves.

Pero tenía también otro aneurisma en la parte torácica de la aorta, vintén que agarraba lo apretaba para la operación, pero en la desesperación, un tipo de 53 años con familia relativamente a medio criar, le inició juicio al FNR, el que como todos sabemos lo que duran los juicios, el que llegó en última instancia a la Suprema Corte de Justicia.

Lo ganó, lástima que a las 48 horas de salirle la sentencia favorable le reventó el aneurisma y en minutos se lo llevó.

Claro que su triunfo no fue para él, sino que esta sentencia está sentando jurisprudencia en contra de otras arbitrariedades del FNR el cual fue creado para cubrir entre otras cosas las intervenciones de altos costos y si no cubre estos riesgos a qué efecto existe o recauda fondos.

Ahora entre muchos otros temas que no conocemos hay uno que ha tomado estado público y es la negativa de pagar un medicamente porque a ellos no les figura en el vademécum, claro está que es un medicamento nuevo, pero aprobado por todos los organismos internacionales y no lo pueden tildar de experimental como las prótesis de aorta a vía de ejemplo.

Se trata de un melanoma maligno, claro que el costo de mi prótesis fue el doble de lo que cuesta el tratamiento de este buen hombre por mes, pero el fondo está para eso.

Este no es el único caso que conozco que tuvieron que recurrir a colectas populares, teniendo un organismo que tiene que cubrirlo por derecho y no por caridad.

Pido disculpas en primer lugar al Sr. Carlos Tapia por transcribir a continuación un artículo de su autoría de 29 de enero de 2014, pero no lo hago de atrevido, sino porque tendría que ubicarlo y estaría como el FNR perdiendo miserablemente el tiempo en lugar de empujar para solucionar el problema de este hombre y cuento que los lectores contaran con un excelente material para enterarse de un tema del que nadie está libre y perfectamente redactado como lo hizo el Sr. Tapia, todo lo cual se transcribe a continuación:

“Un Paciente con cáncer se juega la vida en tribunal de apelaciones.
Javier Barboza tiene 51 años y un melanoma maligno con metástasis que lo pone al borde de la muerte.

Necesita un medicamento que cuesta 7.000 dólares por mes, mucho más de lo que puede pagar, y el MSP y el FNR se niegan a suministrárselo.

Se muestra tranquilo, esperanzado e incluso con ánimo.

El único síntoma evidente de su enfermedad es su ropa, unos talles más grandes de los que permite su delgadez.

Tiene cuatro hijos, dos menores, de siete meses y ocho años, y dos nietos.
“Cuando ella quedó embarazada -dice y señala con la cabeza a su compañera- no sabía que iba a aparecer esto”.

A Barboza lo diagnosticaron en febrero del año pasado y desde ese entonces vive dentro de una pesadilla.

Sin embargo, todo comenzó mucho antes, en 2004, cuando descubrió un lunar en una de sus axilas.

Terminó siendo un melanoma maligno.

Se lo extirparon y le recomendaron que se controlara durante los próximos cinco años.

Sumamente cuidadoso, Barboza siguió haciéndose los exámenes pasado este tiempo.

Nueve años después descubrió un lunar en el mismo sitio.

Fue de inmediato al médico y resultó ser un melanoma maligno con metástasis.

Desde ese momento comenzó a tratarse.

Quimioterapia, radioterapia y una lluvia de medicamentos que suelen agotarlo y hacerlo sentir impotente.

“Hay días que me quedo acostado y digo `qué ganas de tener ganas`”, se lamenta y sonríe.

En el camino, también le encontraron metástasis en la vesícula y esta le fue extirpada.

“Los médicos no se explican cómo no me agarró otros órganos, de todos modos sé que tarde o temprano eso va a pasar, por eso necesito el Vemurafenib”, advierte.

Este medicamento, una droga suministrada solo por el laboratorio Roche, tiene un costo de 3.500 dólares la caja, con pastillas suficientes para 15 días de tratamiento.

Es exclusivo para pacientes con melanoma maligno metástico de la mutación BRAF V600E, o sea que sirve solo para el 5% de las personas que tienen este tipo de cáncer.

Y adentro de este grupo está Barboza.

Este padre de familia, que recomienda a cada rato cuidarse del sol, al que apunta como el gran culpable de su enfermedad, se juega su próxima batalla a mediados de febrero, cuando luego de la feria judicial espera que el tribunal de apelaciones se expida e inste al Fondo Nacional de Recursos (FNR) o directamente al Ministerio de Salud Pública (MSP) a entregarle el medicamento.

La sentencia a primera instancia fue dictada el 4 de diciembre de 2013.
Allí Barboza perdió tanto ante el FNR como ante el Ministerio. Un dato curioso: dos días después la Justicia falló ante un reclamo de una paciente con la misma enfermedad y obligó a la cartera a que le entregue el Vemurafenib.

Lo mismo pasó en 2012 con el reclamo de otro joven.

“Esperamos que esta sentencia sea revocada por el tribunal de apelaciones”, dice enfática Carolina Rebagliati, abogada de Barboza que tiene vasta experiencia en defender a pacientes que reclaman por un medicamento caro.

Rebagliati tiene confianza en que “la Justicia va a hacer lo que debe” y, por eso, impulsa con Barboza una campaña de donación, a través de una cuenta en Abitab (N°39898), que permitirá a su cliente hacerse de las primeras dosis del Vemurafenib.

Si se recauda más plata que la necesaria o se pierde el juicio y debido a su costo se decide no hacer el tratamiento -pues una vez que se empieza este no puede detenerse-, Barboza asegura que el dinero será donado a una institución que trate a pacientes con cáncer.

La razón que aducen el MSP y el FNR para no entregar el medicamento es que este no forma parte del Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM), que el propio Ministerio actualiza una vez por año.

En el recurso de apelación Rebagliati señala que la cartera recae en una contradicción al incluir el Vemurafenib en la lista de medicamentos permitidos para su uso, pero no agregarlo al FTM, y que se viola la Constitución por dejar a Barboza desprotegido de “derechos fundamentales del individuo” como lo son “la salud y la vida”.

Sobre la negativa del FNR, Rebagliati recuerda que la competencia de este, que fue creado “con la finalidad de responder a la problemática planteada por los medicamentos y tecnologías médicas de alto costo, en base a criterios de universalización y equidad”, fue fijada con anterioridad al decreto del Poder Ejecutivo que creo el FTM.

Por esto, advierte, “mal podrían normas que son cronológicamente anteriores limitar la competencia del organismo”.

La manera de fijar la política de entrega de medicamentos enojan al oncólogo Eduardo Lasalvia, médico de Barboza, que sostiene que la actualización del FTM una vez por año es contraria a la velocidad en que hoy aparecen las nuevas soluciones para tratar enfermedades como el cáncer.

Lasalvia asegura que en el caso de Barboza ya se “han agotado todas las vías de tratamiento propuestas hasta el momento” y que el Vemurafenib es hoy “la única esperanza”.

El oncólogo reconoce que este medicamento no será la solución definitiva, pero al menos servirá para mejorar su calidad de vida y darle tiempo a la ciencia para que aparezca una nueva droga.

“En materia de oncología se están inventando cosas todos los días”, advierte Lasalvia.

“Con Vemurafenib, Barboza va a vivir más y mejor.

Esta realidad es incontrastable.

Esto nos permite mayor tiempo de vida, mayor tiempo libre de síntomas y nos da tiempo para la eventual aparición de nuevas drogas o de nuevos procedimientos que nos permitan mejorar su pronóstico”, señala el oncólogo.

De hecho, el Vemurafenib, que ya fue autorizado por la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos y por su equivalente en Europa, la EFSA, existe apenas desde 2012.

Barboza sostiene que si esta hubiera sido su situación en 2004, quizá su destino habría sido incambiable.

“Pero ahora tengo suerte, existe una solución”, señala.

Javier Barboza se siente disgustado por las declaraciones del director del Fondo Nacional de Recursos (FNR), Alarico Rodríguez, que días atrás dijo que “hay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier país”.

En este sentido, Barboza señaló que con el cáncer, igual que con las enfermedades raras, “hay quienes parecen creer que esto jamás les puede pasar”.

“La realidad es que a cualquiera le puede pasar de necesitar un medicamento caro. Incluso le puede pasar al juez que me dijo que no, que me dijo que no pese a estar mirándome cara a cara, y a haber escuchado a los peritos y a los médicos…

Además, tampoco lo paga él, lo pagamos todos”, precisó.

Barboza, advirtió que por la actividad que desempeña -se dedica a la venta de terrenos- ha pagado “muchísimos impuestos”.

Y que espera que de alguna manera el Estado hoy le devuelva esa plata salvándole la vida.

“No es que vengo de otro lado, de otro país a reclamar algo… Vengo a pedir lo que siento que me corresponde. Insisto en que el juez también puede necesitarlo; pero ojo, no le estoy deseando esta enfermedad a él ni a nadie, solo digo que hay que tener en cuenta que a cualquiera le puede pasar.
Lamentablemente es así, es la vida”, concluyó”.

Hasta aquí la transcripción del artículo del Sr. Carlos Tapia a quien agradecemos los elementos de los que nos servimos para ilustrar la situación de este buen hombre.

Claro que estamos con la Aduana, pechando alambrados con los lentes de la niña albina, si no se arma revuelo y bienvenido el revuelo y despertar a muchos del sueño de los justos, tiene que aparecer gracias al ruido el propio Presidente Mujica, por unos lentes que se los tendría que haber dado gratuitamente el Estado, y como un favor presidencial se los estregan a los desdichadamente beneficiarios.

Ayer salió en la prensa y no aclaro mucho sobre el tema porque no lo tengo muy claro, se armó bronca entre las instituciones médicas contra el FNR y crearían otro organismo.

No estoy en contra de nada pero no creerían las autoridades que sería mejor ajustar el actual y no seguir burocráticamente creando más institutos, más empleados, más sueldos, más pérdida de tiempo.

Por favor, alguien que piense un poquito por favor…