Espantoso pero real

Muchos lectores, en especial lectoras han pedido artículos sobre el tema vampiros humanos, sobre los cuales pienso que ya está todo escrito y además es ficción.

Pero hay temas de la vida real que son mucho peores que los de la ficción, porque la ficción no deja de ser eso y la realidad siempre deja a uno o más seres sufrientes.

En este artículo trataremos el caso de una joven que se consuela en que su caso, único en la medicina, como efectivamente lo fue en su momento o por lo menos no se conocían otros y podría llegar a llamarse “Síndrome de Sellars” como su apellido.

Con qué poco se conformaba esta niña y luego mujer, castigada cruelmente por la humana naturaleza, sin tener absolutamente culpa alguna, ni ella, ni sus antepasados, sino simplemente el mero hecho de haber nacido, con un gen desconocido en su cuerpo.

Con la evolución de los medios de comunicación, ni siquiera le quedará el consuelo de darle su nombre a tal síndrome porque hay unos 120 en el mundo y con el primero que hubo, hasta se llegaron a hacer películas y obras de teatro, ni siquiera fue la primera en esta carrera hacia la nada.

Mandy Sellars, así se llama la víctima de este mal, nació el 20 de febrero de 1975 en Lancashire, Reino Unido,está diagnosticada como sufriendo, de lo que se cree por parte de algunos médicos,que podría ser elsíndrome Proteus, una condición muy rara y se cree que afligen a sólo 120 personas en todo el mundo.

Sellars nació con las piernas y pies anormalmente grandes y deformes, que continuaron creciendo de una forma exageradamente desproporcionada.

En noviembre de 2009, se estima que ella pesaba cerca de 133 kgs. con 38 kgs. en su cuerpo superior y el resto, o sea 95 kgs. en sus piernas y pies.

Los médicos no pudieron diagnosticarla durante muchos años, hasta que algunos optaron por el síndrome de Proteus en mayo de 2006,a pesar de la condición de Sellars es atípica en muchos aspectos.

La persona más famosa con síndrome del Proteus podría haber sido Joseph Merrick, el “hombre elefante”, sobre el cual se hicieron películas, y hasta una obra de teatro, que en nuestro país la representó la Comedia Nacional, si mal no recuerdo el personaje lo hacía Roberto Jones, obra con una carga emocional que uno salía del Teatro Solís, pateándose el ánimo.
Ese mal no tiene cura conocida, ni siquiera se sabe si todos o algunos de los casos corresponden a tal Síndrome.
Cuando ella nació, los médicos no estaban seguros si ella sobreviviría y si lo hiciera sería por muy poquito.

A los 18 meses caminaba.

Cuando se recomendó a su madre a los siete años de edad que sus piernas debían ser amputadas, cosa a la que ella se negó con el fin de proporcionar una vida lo más normal posible para su hija.

A los 19, Mand y Sellars se mudó a vivir sola.
Obtuvo una licenciatura en Psicología de la Universidad de Central Lancashirey logró llevar una vida independiente como adulta, sin empleadas ni enfermeras.

Se arreglaba utilizando muletas o una silla de ruedas y tenía un coche de control manual especialmente adaptado.
Cuando Sellars tuvo 28 años, tuvo una trombosis profunda en una vena que la dejó paralizada de la cintura hacia abajo por unas ocho semanas.

Después, tuvo que aprender a caminar de nuevo.
Tres años más tarde, tuvo una infección de la sangre, sus riñones le fallaron, y de ahí contrajo una enfermedad grave, con peligro de vida.

Se esperaba que ella tuviera que tener ambas piernas amputadas. Cuando una serie de televisión le dedicó un episodio llamado “la mujer con gigantes piernas” (2008), obtuvo dinero suficiente para pagarun viaje a Estados Unidos para consultar a un renombrado cirujano ortopédista Dr. William Ertl y otro especializado en prótesis Kevin Carroll.

Después de examinarla, manifestaron que ella sería capaz de necesitar una amputación menos radical, que la recomendada por sus médicos tratantes, lo que le habría reducido radicalmente su independencia.
Su pierna izquierda tuvo que ser amputada por encima de la rodilla en 2010.

Fue objeto de un documental televisivo, Perder una de mis piernas gigantes.

Menos de dos años después de la cirugía, su pierna comenzó a crecer a un ritmo acelerado y su miembro empezó a deformarse en forma de globo otra vez, la amputación tuvo el mismo efecto que una poda en el reino vegetal.

Casi de inmediato, el muñón comenzó a aumentar su circunferencia y no entraba dentro de la pierna ortopédica.
El muñón finalmente casi llegó a romper la pierna protésica.

Su pierna ahora pesa 19 kgs.y tiene una circunferencia de un metro.

Los médicos no pueden explicar por qué las piernas de Mandy Sellars no dejan de crecer.
Hasta ahora la única solución que han encontrado es una amputación drástica que la dejaría postrada de por vida.
No es fácil ser Mandy Sellars.

Ella tiene las piernas tan grandes que hacen imposible una vida normal, además del trauma social que esto implica necesita de un vehículo especialmente adaptado para sus traslados y le es imposible trabajar a tiempo completo.
Lo peor es que su enfermedad está empeorando y los médicos dicen que necesita una amputación urgente ya que su vida podría correr peligro.

Esta drástica medida la dejaría casi inválida y sin posibilidad de sentarse.

Esta alegre joven de 33 años asegura que no quiere rendirse.
“La gente puede ser muy cruel” dice Mandy quien necesita utilizar muletas aun para moverse dentro de la cocina de su casa.

“A veces te señalan y te miran como un bicho raro”.
“No me importa la curiosidad, pero me lastima cuando se ríen de mi” dice con amargura.

Realmente, no es extraño que la gente la mire.
El tamaño exorbitante de sus piernas y desparejas, una es 15 centímetros más corta que la otra.
Nunca tuvo un diagnóstico definitivo, los médicos con ella actuaron siempre como si fueran bomberos, apatando los distintos focos.

Los médicos piensan que su enfermedad tiene relación con el síndrome de Proteus que provoca un anormal aumento en la piel de algunos sectores del cuerpo.
El famoso “hombre elefante” John Merrick padecía este mal, cuyo pronóstico de vida no supera los 50 años en la mayoría de los casos estudiados.

Mandy que utiliza una silla de ruedas eléctrica para sus desplazamientos diarios afirma que solo el hecho de vestirse por la mañanas es una tarea que le insume al menos una hora y que hacer las compras en una tienda local es una actividad que debe planificar con mucho tiempo debido a lo limitado de su capacidad de desplazamiento.

“Trato de llevar una vida normal, pero últimamente todo me cuesta mucho más trabajo, ya que mis piernas no dejan de crecer” dice Mandy a quien los médicos dieron una semana de vida al nacer.
Su pierna izquierda ya era tres pulgadas menor a la derecha y ambas estaban fuera de proporción en relación a otros niños.

Nadie sabía que enfermedad tenía ni cómo tratarla.
A pesar de las probabilidades, Mandy aunque tuvo una infancia “especial”, logro igualmente andar en bicicleta y realizar las actividades normales de una adolescente.

Los médicos ya sugerían en ese entonces una amputación total pero sus padres siempre han buscado una solución alternativa que evite ese trauma.

La madre de Mandy siempre lucho por evitar la amputación total “la he visto correr y jugar con sus amigos como una niña normal, me resisto a tener que verla en una silla de ruedas el resto de su vida”

Dentro de sus limitaciones mantiene una vida activa e incluso colabora con una asociación protectora de animales local.
Los médicos solo han tratado sus síntomas y consecuencias pero nunca investigaron el origen de su extraña enfermedad.
La operación que proponen implica la amputación total de sus piernas (a la altura de la cadera) y la colocación de prótesis ortopédicas lo que imposibilitaría su capacidad de sentarse de por vida.

En los últimos meses especialista británicos están colaborando en forma interdisciplinaria para obtener primero un diagnostico certero y luego una solución a la enfermedad de Mandy.

Mientras que por ahora la amputación total es inevitable Mandy, ya no se consuela con que su caso sea el único en la historia de la medicina su enfermedad pudiera llamarse “síndrome de Sellars” como su apellido.

Esta joven ha sacado el cinco de oro pero al revés.

Aprendamos a soportar el colesterol, los triglicéridos y los pequeños males que nos aquejan que nuestro nombre no va a figurar en ninguna enciclopedia médica.

De no haber tenido la familia que tuvo esta muchacha y su inteligencia hubiera terminado trabajando en un circo.